Πώς νιώθει ένας άνθρωπος με άνοια; Μέχρι πριν από λίγα χρόνια, ελάχιστα γνωρίζαμε για την υποκειμενική εμπειρία των ανθρώπων που έχουν διαγνωστεί με κάποια μορφή άνοιας. Το άτομο με άνοια αντιμετωπιζόταν περισσότερο ως αντικείμενο προς μελέτη, παρά ως άνθρωπος που είναι σε θέση να περιγράψει με τον ένα ή τον άλλο τρόπο τα συμπτώματα που αντιμετωπίζει και το πώς βιώνει την πάθησή του.
Περιεχόμενα:
- Η επικοινωνία γίνεται σταδιακά δυσκολότερη, αλλά όχι αδύνατη.
- Πώς περιγράφουν την εμπειρία τους άνθρωποι που ζουν με άνοια;
- Πώς ερμηνεύουν οι άνθρωποι με άνοια αυτό που τους συμβαίνει;
- Αναζητήστε τη βοήθεια ενός ειδικού.
Η επικοινωνία γίνεται σταδιακά δυσκολότερη, αλλά όχι αδύνατη.
Τα τελευταία, όμως, χρόνια έχουν πολλαπλασιαστεί οι φωνές των ειδικών που προτρέπουν τους επαγγελματίες υγείας, αλλά και τους οικογενειακούς φροντιστές, να κάνουν κάτι τόσο απλό, αλλά ταυτόχρονα και τόσο παραμελημένο: να ακούν τον άνθρωπο με άνοια και να δίνουν σημασία σε αυτά που θέλει να πει. Το γεγονός ότι ο άνθρωπος με άνοια αντιμετωπίζει διαταραχές της μνήμης και των υπολοίπων νοητικών λειτουργιών δεν σημαίνει ότι δεν είναι σε θέση να εκφράσει τις απόψεις, τις ανάγκες και τις ανησυχίες του. Κάθε άλλο μάλιστα. Σήμερα έχουμε στη διάθεσή μας μεγάλες μελέτες που επιβεβαιώνουν ότι οι άνθρωποι με άνοια μπορούν να επικοινωνήσουν τις σκέψεις τους ακόμα και σε προχωρημένα στάδια της νόσου.
Καθώς η νόσος εξελίσσεται, η ικανότητα του ατόμου με άνοια να εκφραστεί μέσω του λόγου αποδυναμώνεται: συχνά δυσκολεύεται να βρει τις κατάλληλες λέξεις για να πει αυτό που θέλει και χάνει τον ειρμό της σκέψης του. Αυτό, όμως, δεν καθιστά αδύνατη την επικοινωνία – απλά αλλάζει τις ισορροπίες και δημιουργεί νέες ανάγκες. Ο συνομιλητής είναι εκείνος που πρέπει να καταβάλλει μεγαλύτερη προσπάθεια ώστε να ακούσει και να παρατηρήσει προσεκτικά τον άνθρωπο με άνοια, να αποκωδικοποιήσει τη γλώσσα του σώματός του και να βάλει σε μία σειρά μπερδεμένες σκέψεις ή λέξεις.
Πώς περιγράφουν την εμπειρία τους άνθρωποι που ζουν με άνοια;
“Πώς νιώθει ένας άνθρωπος με άνοια;”. Είναι δύσκολο να δώσει κανείς μία ξεκάθαρη απάντηση σε αυτή την ερώτηση. Αρκετοί είναι οι άνθρωποι που βρίσκονται στα αρχικά στάδια της νόσου και προσπαθούν να μεταφέρουν την εμπειρία τους καταγράφοντας τα βιώματά και τα συναισθήματά τους σε αυτοβιογραφικά βιβλία ή ακόμα και σε βίντεο. Χαρακτηριστικό είναι το παράδειγμα του Τζέημς Τόμσον, ο οποίος άρχισε να κρατά ημερολόγιο ένα χρόνο αφού διαγνώστηκε με νόσο Αλτσχάιμερ. Γράφει σε ένα από τα κείμενά του: “Κάθε λίγους μήνες νιώθω ότι χάνω ακόμα ένα κομμάτι από τον εγκέφαλό μου. Η ζωή μου… ο εαυτός μου… αποσυντίθενται. Πλέον μπορώ να σκέφτομαι μισές σκέψεις. Κάποια μέρα μπορεί να ξυπνήσω και να μην μπορώ να σκεφτώ καθόλου… να μην ξέρω ποιος είμαι”.
Έρευνες που βασίζονται στην παρατήρηση και σε συνεντεύξεις με ηλικιωμένους σε αρχικά στάδια της νόσου ανοίγουν ένα ακόμα παράθυρο προς την εμπειρία της άνοιας. Τα περισσότερα άτομα αναφέρουν συναισθήματα φόβου, θυμού και οργής καθώς και μία ενοχλητική αίσθηση ότι έχουν χάσει τον έλεγχο της ζωής τους. Ταυτόχρονα όμως με τη θύελλα των αρνητικών συναισθημάτων, είναι σαφές ότι δείχνουν έναν εντυπωσιακό βαθμό αποδοχής και μία εστιασμένη προσπάθεια αντιμετώπισης του προβλήματος.
Η χρήση μνημονικών βοηθημάτων, όπως είναι τα ημερολόγια, οι ηλεκτρονικές υπενθυμίσεις των υποχρεώσεων και οι λίστες (π.χ. για τα ψώνια) φαίνεται να είναι η πιο συχνά χρησιμοποιούμενη στρατηγική αντιμετώπισης των διαταραχών μνήμης. Πολλοί είναι εκείνοι που εναποθέτουν όλες τους τις ελπίδες στο γιατρό και τη φαρμακευτική αγωγή που τους προτείνει, ενώ άλλοι ψάχνουν εναγωνίως πληροφορίες σχετικά με τις νεότερες θεραπείες (φαρμακευτικές ή μη φαρμακευτικές, όπως η νοητική ενδυνάμωση) και τις εξελίξεις στο χώρο της έρευνας.
Για λιγότερα -συγκριτικά- άτομα, η νόσος γίνεται η αφορμή να αναζητήσουν εκ νέου το νόημα της ζωής και να αναδιατάξουν τις προτεραιότητές τους. Σε κάθε περίπτωση, καθώς η νόσος εξελίσσεται, η διαδικασία συμφιλίωσης με τη διάγνωση και αποδοχής του προβλήματος μετατρέπεται σε μία διαρκή προσπάθεια ισορρόπησης μεταξύ ελπίδας και απόγνωσης.
Πώς ερμηνεύουν οι άνθρωποι με άνοια αυτό που τους συμβαίνει;
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχει και ο τρόπος που τα άτομα με άνοια αντιλαμβάνονται και ερμηνεύουν τη νόσο. Οι νεότεροι σε ηλικία άνθρωποι (<60 ετών) αναφέρονται ευθέως σε αυτό που τους συμβαίνει ως “άνοια” και αναγνωρίζουν ως αιτία την αλλοίωση του εγκεφάλου. Αντίθετα, οι γηραιότεροι συνήθως αναφέρονται στις δυσκολίες τους με όρους όπως “προβλήματα μνήμης” ή “αφηρημάδα” και τις αποδίδουν στη φυσιολογική διαδικασία της γήρανσης, στα προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζουν ή στην κληρονομικότητα.
Συνεπώς, οι περισσότεροι έχουν μία εικόνα της κατάστασής τους, συχνά όμως παραποιημένη, καθώς αυτή δεν συνδέεται απαραίτητα με την έννοια της “πάθησης”. Ασφαλώς, όλα τα παραπάνω εξαρτώνται από το είδος της άνοιας και το στάδιο της νόσου στο οποίο βρίσκεται ο κάθε άνθρωπος, αφού γνωρίζουμε ότι η αυτο-επίγνωση σταδιακά φθίνει καθώς η νόσος εξελίσσεται.
Αναζητήστε τη βοήθεια ενός ειδικού
Αν είστε φροντιστής ενός ανθρώπου με άνοια και αναρωτιέστε πώς μπορεί νιώθει, να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι. Αναζητήστε τη βοήθεια ενός ειδικού. Μέσα από τη διαδικασία της συμβουλευτικής φροντιστών, ο ειδικός θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε τις ιδιαιτερότητες της νόσου και θα σας εκπαιδεύσει σε στρατηγικές που θα σας επιτρέψουν να διαχειριστείτε αποτελεσματικότερα τις καθημερινές προκλήσεις και να διασφαλίσετε μία καλή ποιότητα ζωής για όλα τα μέλη της οικογένειας.
Οι άνθρωποι με άνοια, παρά τις δυσκολίες τους, μπορούν να μας πουν και να μας μάθουν πολλά για τις εμπειρίες, τις σκέψεις και τις ανησυχίες τους. Το μόνο που χρειάζεται είναι να τους ακούμε. Να τους δίνουμε το χώρο και το χρόνο που χρειάζονται για να εκφραστούν, αλλά και την ελευθερία να το κάνουν με οποιονδήποτε τρόπο μπορούν.
Όλγα Λυμπεροπούλου
Γνωστική νευροψυχολόγος, M.Sc.
Ειδίκευση στην 3η Ηλικία και τις Άνοιες
Υπεύθυνη Κέντρου Διαταραχών Μνήμης
Τηλέφωνο για ραντεβού: 6993 305422
